Una singular protesta se llevó a cabo por las principales calles céntricas de nuestra ciudad, donde personas que padecen enfermedades raras y de alto costo en su tratamiento, junto a familiares y amigos solicitaron que se de urgencia al proyecto de ley que se encuentra en el senado.

Entre ellos se encontraba Paolo Oñate, junto a sus padres quien en los últimos días se ha dado a conocer públicamente por las campañas que realizan para poder solventar el alto costo del tratamiento para poder contener el síndrome de hurler que lo aqueja, al respecto el padre del menor Ariel Oñate expresó.

Otra de las personas que padece una extraña enfermedad es Carolina Maldonado, una joven de 16 años que padece angioedema hereditario, cuyo tratamiento es de alto costo y está siendo solventado con el apoyo de sus familiares, han solicitado préstamos a entidades bancarias y ahora en los próximos días comenzarán a realizar diversos beneficios como bingos y rifas.

También se hizo parte de esta protesta Lidia Uribe quien padece la enfermedad de Pompe, cuyo pronóstico es quedar postrado, dijo que afortunadamente es apoyada por su Isapre, pero que igual se hizo parte de la protesta porque hay otras personas que padecen esta enfermedad y no tienen como conseguir un tratamiento.

El llamado final que realizan es que el proyecto de Ley de enfermedades raras sea aprobado a la brevedad y así las personas puedan acceder a un tratamiento avalado por el Estado.

Guillermina Teneb gteneb@radiopolar.com

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