Representantes de las agrupaciones de fibromialgia y del Trastorno del Espectro Autista (TEA) de Punta Arenas destacaron los servicios que entrega el Cesfam provisorio 18 de Septiembre, espacio ubicado en el sector sur de la ciudad, en donde se ejecuta el programa AIDIA (Atención Integral al Desarrollo Infanto Adolescente), Más AMA (Adultos Mayores Autovalentes), Más Salud en Comunidad, Fibromialgia y Cuidados Paliativos Universales, mejorando el acceso a prestaciones especializadas en beneficio de más de 3.500 usuarios. El jefe del Área de Salud de la Corporación Municipal de Punta Arenas (Cormupa), Víctor Fuentes, explicó que el recinto permite reunir a los equipos en un solo lugar, con más servicios y mejores comodidades para los usuarios. Hoy día nos permite agruparlo, también partir con el proyecto Fibromialgia que hace tiempo que viene con el anhelo de la gente y con sobre 600 personas que van a ser beneficiadas, además tenemos el programa AIDIA, que beneficia sobre 600 personas, que en total, agregando Más Salud en Comunidad y el otro programa que tenemos que es el Más AMA, nosotros deberíamos atender sobre 3.500 usuarios beneficiados. Asimismo, Fuentes precisó que en su punto máximo este centro albergará a cerca de cuarenta profesionales. Van a estar allí de distintos ámbitos, enfermeras, terapeutas ocupacionales, kinesiólogos, psicólogos quienes van a tener un lugar para ir a realizar atenciones y los registros con los computadores, pero, además, podríamos realizar talleres también. Por su parte, la presidenta de la agrupación Te Abrazo Magallanes, Rosa Miranda, valoró la puesta en marcha del recinto, destacando que responde a una necesidad largamente planteada por las familias. El lugar donde estaban en el Fenton es un espacio muy reducido, que agradecemos el espacio también. Pero este espacio es una ayuda a toda la comunidad autista, hablemos de niños, jóvenes y adultos, porque la gran mayoría de los usuarios de este tema están en el sector sur, afirmó. Junto con lo anterior, Miranda agradeció la utilización de este lugar. Nosotros agradecemos, apoyamos, obviamente, este espacio, que es un espacio neutro, es un lugar neutro. Ustedes bien saben que nuestros hijos, de repente, los colores, los olores son un tema complejo. Este es un espacio que está adecuado, que no se puede perder, que no se puede desaprovechar. Para la vocera de las agrupaciones de fibromialgia de Puerto Natales y Punta Arenas, Inés Vidal, dada la ampliación de la ciudad, este espacio se encontrará para ellos en un punto central. Nosotros sentimos que esto es como un núcleo donde van a llegar de cerro a playa, de playa a cerro, de sur a norte y de norte a sur, y donde vamos a confluir en un espacio que era esperadísimo por nosotros, de hecho, este proyecto se alargó mucho, esto nació en julio del año 2022, y se fue atrasando por diferencias, ya que el Estado es muy lento para los trámites, se necesitaban muchas autorizaciones, por lo tanto, ahora por fin ya vamos a haber concretado nuestro sueño de sacar este programa. Finalmente, dijo que implementar el programa de fibromialgia vendría a ser como la conclusión de una ley que nació sin plata, pero con la voluntad del Gobierno Regional, de los actores, de la dirección de Salud, ahora la Corporación Municipal, que nos está cediendo este espacio. Podemos lograr un tremendo triunfo para todas las mujeres, concluyó Vidal.
La alegría en el salón Nelda Panicucci se sentía en el ambiente: al mediodía de este viernes se lanzó, en la capital regional de Magallanes, el programa para la atención de personas que viven con fibromialgia. Con medio centenar de personas presentes, entre usuarias, representantes de la Secretaría Regional Ministerial ( Seremi) de Salud, de la Corporación Municipal de Punta Arenas; también del ministerio a nivel central; del Consejo Regional; del Servicio de Salud Magallanes; de las agrupaciones que congregan a los pacientes; y también conectados de forma remota con potenciales usuarios de Calama, Valparaíso y Aysén; el hito vino a ampliar la socialización de la iniciativa presentada a fines de abril pasado. El programa es el resultado de un trabajo en la “ Mesa de Bienestar Integral ” del Gobierno Regional, conformada por el Servicio de Salud y las agrupaciones locales de fibromialgia. Allí se identificó la necesidad de acceso universal al tratamiento, independiente de la previsión de salud; junto con un mayor acceso a fármacos, y acceso también a rehabilitación integral (kinesiológica, de terapia ocupacional, nutricional y psicológica). A la fecha, en la región se estima que existen 1.320 personas que padecen esta condición, con solo un 27% de ellas en control activo. Sobre ese universo trabajan dos reumatólogos especialistas. La iniciativa apunta, con su financiamiento y programación actual, a 700 pacientes, que representan el 53% de los casos totales : 551 intervenciones en Punta Arenas (de las 1.040 estimadas, correspondiendo así al 53% de la cobertura); 214 en Natales (interviniendo a 113, replicando la fórmula del 53%); 57 diagnósticos en Porvenir, llegando a 30 personas; y nueve personas en Cabo de Hornos, cubriendo a seis. Tras el evento, el Gobernador Jorge Flies relevó: “ Esto es un proceso inédito que esperamos que tenga efecto dominó : ya lo hemos conversado con algunos Gobernadores, esperamos que esta no sea la única región. Ya tenemos una buena noticia en Aysén, donde están sacando un proyecto similar”. “ Lo que queremos es cubrir la brecha que existe en tratamiento; aumentar la cobertura y mostrarle al país que sí se puede hacer un proyecto que atienda el dolor crónico de, en este caso, la fibromialgia”, precisó luego. La directora del Servicio de Salud Magallanes, Verónica Yáñez pormenorizó en el trabajo de reclutamiento de profesionales que intervendrán a los pacientes con fibromialgia, que es en lo que se encuentra actualmente la institución: “ Estamos muy contentos, porque este plan piloto, que está en el marco de la Ley (21.531 de Fibromialgia y Dolores Crónicos No Oncológicos), pero que finalmente, bajo el financiamiento del Gobierno Regional, podemos hacer realidad acá en Magallanes, sirve como ejemplo de cómo debe ser abordada la enfermedad de fibromialgia en toda su integralidad “. Según la calendarización del Servicio de Salud, julio es el mes en que esté en marcha el programa en las capitales de las cuatro provincias. Inés Vidal, de la Agrupación de Fibromialgia de Punta Arenas, valoró: “ Este es un tremendo hito a nivel nacional: el primer plan piloto de fibromialgia “. En ese sentido, subrayó que el análisis del programa “ se va a tomar en el Minsal para generar, más adelante, un programa “: “Yo estoy ‘chocha’ de que estén copiando al Gobernador Flies, de lo que hizo él, porque eso significa que si lo siguen copiando, vamos a presionar al Minsal para que esto sea un programa de ellos”. Vidal contó también que hay contacto con el Colegio Médico y con la Red Nacional de Fibromialgia “porque nosotros no solamente luchamos por nosotros, sino también por el resto: cuando hablamos de crónico, quiere decir artritis, lupus, reumatoide, no solo fibromialgia. Aquí hay que hacer un trabajo macro, no micro, no individualista”. El presupuesto total del programa es de $1.295.023.832, financiado 100% por el Gobierno Regional, y su duración es de 24 meses.
En el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia, la Delegación Presidencial Regional de Magallanes y de la Antártica Chilena, a través de su programa Gobierno en Terreno, realizó una plaza ciudadana en conjunto con la Agrupación “Fibromialgia en Acción, Magallanes”, con el propósito de sensibilizar a la comunidad sobre esta enfermedad crónica y visibilizar las dificultades que enfrentan quienes la padecen diariamente. Estas plazas ciudadanas permiten acercar los servicios públicos a la comunidad, generar espacios de escucha y orientación, y fortalecer el vínculo entre las instituciones y las organizaciones sociales. En este caso, además, la instancia permitió abrir una conversación necesaria sobre una enfermedad muchas veces invisibilizada, promoviendo mayor empatía, comprensión y acceso a información para pacientes, familias y ciudadanía en general. La Delegada Presidencial Regional destacó la importancia de avanzar en empatía, información y acompañamiento hacia quienes viven con esta condición. “Hoy quisimos estar presentes junto a la Agrupación Fibromialgia en Acción, Magallanes, porque entendemos que la fibromialgia no solo provoca dolor físico, sino también muchas veces incomprensión, aislamiento y desgaste emocional para quienes la viven diariamente. La autoridad señaló que como Gobierno, cree que es fundamental visibilizar esta realidad, generar conciencia y acercar el Estado a las personas a través de espacios como Gobierno en Terreno y agregó que “En Magallanes hay 1.320 personas diagnosticadas con fibromialgia, es por eso que valoramos profundamente el trabajo que realiza la agrupación desde hace ya diez años acompañando a pacientes y familias, y también destacamos el nuevo programa de salud que permitirá entregar atención integral y oportuna a personas con fibromialgia en toda la región. Queremos una sociedad más empática, más informada y más comprometida con la salud y la dignidad de todas las personas.”, enfatizó la autoridad regional. La actividad reunió a diversos servicios públicos y organizaciones, generando un espacio de orientación, apoyo y acompañamiento para pacientes y familias. Estuvieron presente Sernameg, Fonasa, Compín, Servicio de Salud Magallanes, Senadis, Seremi de Desarrollo Social y Familia, Corporación de Asistencia Judicial, Cruz Roja, Chile Atiende, Junaeb y Cormupa. La presidenta de la Agrupación Fibromialgia en Acción, Magallanes, Julia Velázquez Gallegos, destacó la positiva recepción de la comunidad y el impacto que tienen estas instancias para quienes viven con fibromialgia. “Como nunca tuvimos mucha afluencia de público, mucha gente que quiso interiorizarse sobre la enfermedad. Eso es muy importante porque antes no se sabía lo que era la fibromialgia. Hoy la gente se informa, pregunta y entiende un poco más lo que vivimos día a día”, señaló. La dirigenta, quien padece fibromialgia hace más de 20 años, relató que convivir con esta condición significa enfrentar dolores permanentes, fatiga crónica y consecuencias emocionales que afectan profundamente la calidad de vida. “Es levantarse y acostarse con dolor. Muchas veces no se entiende la enfermedad, incluso dentro de la propia familia, y eso provoca mucha tristeza y aislamiento. Por eso, tener una agrupación y sentir apoyo hace una gran diferencia”, agregó. Durante la jornada también participó el Servicio de Salud Magallanes, que presentó un nuevo programa regional destinado a personas con sospecha o diagnóstico confirmado de fibromialgia. La jefa del Departamento de Atención Primaria y Reasistencial del Servicio de Salud Magallanes, Valeska Montoya, explicó que la iniciativa será financiada por el Gobierno Regional y beneficiará a cerca de 700 usuarios y usuarias de toda la región. “Este programa permitirá acceso a exámenes, fármacos y atención de un equipo multidisciplinario compuesto por médicos, psicólogos, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales y nutricionistas, dependiendo de las necesidades de cada persona”, indicó. Este programa surge directamente del trabajo con agrupaciones de pacientes y busca implementar en la práctica la Ley de Fibromialgia de 2023, que actualmente no tiene presupuesto nacional. Las autoridades esperan que sirva como modelo para otras regiones del país. El programa comenzará a ejecutarse durante el mes de julio y estará disponible en establecimientos de atención primaria de todas las comunas de Magallanes, incluyendo hospitales comunitarios de Porvenir y Puerto Williams.
A pesar del diagnóstico de base de las asistentes que estaban en la tarde en el auditorio del hospital Dr. Augusto Essmann Burgos, en Puerto Natales, y del dolor que les podría haber ocasionado el dolor ir hasta allí, la alegría se podía sentir en el ambiente: el Gobierno Regional de Magallanes y de la Antártica Chilena, junto al Servicio de Salud Magallanes y la Agrupación de Pacientes con Fibromialgia y Dolores Crónicos de Puerto Natales, lanzaron el programa para la atención de personas que viven con esta enfermedad. El programa nace de la “ Mesa de Bienestar Integral ” del Gobierno Regional, compuesta también por el Servicio de Salud y las agrupaciones regionales de fibromialgia : juntos visualizaron como brecha la necesidad de una mayor cobertura en establecimientos de la red de salud para la atención de usuarios con este diagnóstico. Concretamente, se identificó la necesidad de acceso universal al tratamiento, independiente de la previsión de salud; junto con un mayor acceso a fármacos, y acceso también a rehabilitación integral (kinesiológica, de terapia ocupacional, nutricional y psicológica). En Magallanes se han diagnosticado 1.320 personas con fibromialgia. El programa apunta a una población objetivo de 700 pacientes, que representan el 53% del total. De ellas, se distribuyen inicialmente así: 551 intervenciones directas en Punta Arenas (de las 1.040 diagnosticadas, correspondiendo así al 53% de la cobertura); 214 en Natales (interviniendo a 113, replicando la fórmula del 53%); 57 diagnósticos en Porvenir, llegando a 30 personas; y nueve personas en Cabo de Hornos, cubriendo a seis. El presupuesto total del programa es de $1.295.023.832, financiado 100% por el Gobierno Regional, y su duración es de 24 meses. El Gobernador Regional, Jorge Flies, no escondió su alegría: “ Estamos muy contentos de poder dar inicio a un programa muy anhelado, que costó mucho sacar adelante, que es un programa piloto a nivel nacional ”. La máxima autoridad regional recordó la promulgación de la Ley de Fibromialgia en 2023, que desde entonces no tiene partida presupuestaria. “ Hemos estado trabajando con las agrupaciones largamente durante estos años y, en conjunto con el Servicio de Salud, a quien quiero agradecer, hemos levantado un proyecto piloto que abarca toda la región, con cobertura que están sobre los diagnósticos que hoy tenemos”, dijo. La formulación del programa fue mancomunadamente con las organizaciones de la sociedad civil. Detalló Flies : “ El programa nace con las agrupaciones, tanto en Punta Arenas como en Natales, y se vieron los casos en Porvenir y en Puerto Williams, y se dijo qué se necesita, puntualmente, y cuáles eran las falencias. Entre los temas encontrados fueron el diagnóstico oportuno, que muchas veces es muy tardío; el poder acceder a especialista, y después a médico y a un equipo multidisciplinario que incluye psicólogo en el ámbito de salud mental; kinesiólogo en lo osteomuscular; terapeuta ocupacional en lo de la vida diaria; nutricionista para el soporte de la enfermedad; y los medicamento que tienen que ir acompañando que muchas veces, sobre todo en Atención Primaria de Salud, están fuera del arsenal habitual”. Verónica Yáñez, directora del Servicio de Salud, valoró que el financiamiento del Gobierno Regional “hace carne el marco de lo que señala la ley respecto a fibromialgia y su implementación desde un enfoque multidisciplinario e integral ”. En la misma línea, precisó que la cobertura actual del programa apunta a quienes “no necesariamente están con una confirmación diagnóstica, sino también pueden acceder al proceso de diagnóstico para garantizar esta cobertura que vamos a financiar, no tan solo desde el ámbito técnico y clínico, sino también respaldaremos la ampliación de coberturas en atención primaria para brindar más medicamentos y mayor acceso para aquellos que sufren dolor crónico”. Regina Saldivia, presidenta de la Agrupación de Pacientes con Fibromialgia de Natales, sinceró: “Estoy muy contenta, muy feliz. Sentirlo tan cerca hoy, que está resultando este programa, me tiene feliz : por toda la gente, nuestras compañeras, las socias de la agrupación y por gente que no está, pero que pertenecen a la región”. “ Invito a la gente a inscribirse en la misma agrupación, con nosotros, para ver dónde, cómo, cuándo nos vamos a juntar, para ver cómo se va hacer”, cerró. Durante la presentación del programa hubo también emotivos y significativos saludos de Inés Vidal, una de las grandes impulsoras de la iniciativa, y de la diputada Javiera Morales.
Representantes de las agrupaciones de fibromialgia y del Trastorno del Espectro Autista (TEA) de Punta Arenas destacaron los servicios que entrega el Cesfam provisorio 18 de Septiembre, espacio ubicado en el sector sur de la ciudad, en donde se ejecuta el programa AIDIA (Atención Integral al Desarrollo Infanto Adolescente), Más AMA (Adultos Mayores Autovalentes), Más Salud en Comunidad, Fibromialgia y Cuidados Paliativos Universales, mejorando el acceso a prestaciones especializadas en beneficio de más de 3.500 usuarios. El jefe del Área de Salud de la Corporación Municipal de Punta Arenas (Cormupa), Víctor Fuentes, explicó que el recinto permite reunir a los equipos en un solo lugar, con más servicios y mejores comodidades para los usuarios. Hoy día nos permite agruparlo, también partir con el proyecto Fibromialgia que hace tiempo que viene con el anhelo de la gente y con sobre 600 personas que van a ser beneficiadas, además tenemos el programa AIDIA, que beneficia sobre 600 personas, que en total, agregando Más Salud en Comunidad y el otro programa que tenemos que es el Más AMA, nosotros deberíamos atender sobre 3.500 usuarios beneficiados. Asimismo, Fuentes precisó que en su punto máximo este centro albergará a cerca de cuarenta profesionales. Van a estar allí de distintos ámbitos, enfermeras, terapeutas ocupacionales, kinesiólogos, psicólogos quienes van a tener un lugar para ir a realizar atenciones y los registros con los computadores, pero, además, podríamos realizar talleres también. Por su parte, la presidenta de la agrupación Te Abrazo Magallanes, Rosa Miranda, valoró la puesta en marcha del recinto, destacando que responde a una necesidad largamente planteada por las familias. El lugar donde estaban en el Fenton es un espacio muy reducido, que agradecemos el espacio también. Pero este espacio es una ayuda a toda la comunidad autista, hablemos de niños, jóvenes y adultos, porque la gran mayoría de los usuarios de este tema están en el sector sur, afirmó. Junto con lo anterior, Miranda agradeció la utilización de este lugar. Nosotros agradecemos, apoyamos, obviamente, este espacio, que es un espacio neutro, es un lugar neutro. Ustedes bien saben que nuestros hijos, de repente, los colores, los olores son un tema complejo. Este es un espacio que está adecuado, que no se puede perder, que no se puede desaprovechar. Para la vocera de las agrupaciones de fibromialgia de Puerto Natales y Punta Arenas, Inés Vidal, dada la ampliación de la ciudad, este espacio se encontrará para ellos en un punto central. Nosotros sentimos que esto es como un núcleo donde van a llegar de cerro a playa, de playa a cerro, de sur a norte y de norte a sur, y donde vamos a confluir en un espacio que era esperadísimo por nosotros, de hecho, este proyecto se alargó mucho, esto nació en julio del año 2022, y se fue atrasando por diferencias, ya que el Estado es muy lento para los trámites, se necesitaban muchas autorizaciones, por lo tanto, ahora por fin ya vamos a haber concretado nuestro sueño de sacar este programa. Finalmente, dijo que implementar el programa de fibromialgia vendría a ser como la conclusión de una ley que nació sin plata, pero con la voluntad del Gobierno Regional, de los actores, de la dirección de Salud, ahora la Corporación Municipal, que nos está cediendo este espacio. Podemos lograr un tremendo triunfo para todas las mujeres, concluyó Vidal.
La alegría en el salón Nelda Panicucci se sentía en el ambiente: al mediodía de este viernes se lanzó, en la capital regional de Magallanes, el programa para la atención de personas que viven con fibromialgia. Con medio centenar de personas presentes, entre usuarias, representantes de la Secretaría Regional Ministerial ( Seremi) de Salud, de la Corporación Municipal de Punta Arenas; también del ministerio a nivel central; del Consejo Regional; del Servicio de Salud Magallanes; de las agrupaciones que congregan a los pacientes; y también conectados de forma remota con potenciales usuarios de Calama, Valparaíso y Aysén; el hito vino a ampliar la socialización de la iniciativa presentada a fines de abril pasado. El programa es el resultado de un trabajo en la “ Mesa de Bienestar Integral ” del Gobierno Regional, conformada por el Servicio de Salud y las agrupaciones locales de fibromialgia. Allí se identificó la necesidad de acceso universal al tratamiento, independiente de la previsión de salud; junto con un mayor acceso a fármacos, y acceso también a rehabilitación integral (kinesiológica, de terapia ocupacional, nutricional y psicológica). A la fecha, en la región se estima que existen 1.320 personas que padecen esta condición, con solo un 27% de ellas en control activo. Sobre ese universo trabajan dos reumatólogos especialistas. La iniciativa apunta, con su financiamiento y programación actual, a 700 pacientes, que representan el 53% de los casos totales : 551 intervenciones en Punta Arenas (de las 1.040 estimadas, correspondiendo así al 53% de la cobertura); 214 en Natales (interviniendo a 113, replicando la fórmula del 53%); 57 diagnósticos en Porvenir, llegando a 30 personas; y nueve personas en Cabo de Hornos, cubriendo a seis. Tras el evento, el Gobernador Jorge Flies relevó: “ Esto es un proceso inédito que esperamos que tenga efecto dominó : ya lo hemos conversado con algunos Gobernadores, esperamos que esta no sea la única región. Ya tenemos una buena noticia en Aysén, donde están sacando un proyecto similar”. “ Lo que queremos es cubrir la brecha que existe en tratamiento; aumentar la cobertura y mostrarle al país que sí se puede hacer un proyecto que atienda el dolor crónico de, en este caso, la fibromialgia”, precisó luego. La directora del Servicio de Salud Magallanes, Verónica Yáñez pormenorizó en el trabajo de reclutamiento de profesionales que intervendrán a los pacientes con fibromialgia, que es en lo que se encuentra actualmente la institución: “ Estamos muy contentos, porque este plan piloto, que está en el marco de la Ley (21.531 de Fibromialgia y Dolores Crónicos No Oncológicos), pero que finalmente, bajo el financiamiento del Gobierno Regional, podemos hacer realidad acá en Magallanes, sirve como ejemplo de cómo debe ser abordada la enfermedad de fibromialgia en toda su integralidad “. Según la calendarización del Servicio de Salud, julio es el mes en que esté en marcha el programa en las capitales de las cuatro provincias. Inés Vidal, de la Agrupación de Fibromialgia de Punta Arenas, valoró: “ Este es un tremendo hito a nivel nacional: el primer plan piloto de fibromialgia “. En ese sentido, subrayó que el análisis del programa “ se va a tomar en el Minsal para generar, más adelante, un programa “: “Yo estoy ‘chocha’ de que estén copiando al Gobernador Flies, de lo que hizo él, porque eso significa que si lo siguen copiando, vamos a presionar al Minsal para que esto sea un programa de ellos”. Vidal contó también que hay contacto con el Colegio Médico y con la Red Nacional de Fibromialgia “porque nosotros no solamente luchamos por nosotros, sino también por el resto: cuando hablamos de crónico, quiere decir artritis, lupus, reumatoide, no solo fibromialgia. Aquí hay que hacer un trabajo macro, no micro, no individualista”. El presupuesto total del programa es de $1.295.023.832, financiado 100% por el Gobierno Regional, y su duración es de 24 meses.
En el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia, la Delegación Presidencial Regional de Magallanes y de la Antártica Chilena, a través de su programa Gobierno en Terreno, realizó una plaza ciudadana en conjunto con la Agrupación “Fibromialgia en Acción, Magallanes”, con el propósito de sensibilizar a la comunidad sobre esta enfermedad crónica y visibilizar las dificultades que enfrentan quienes la padecen diariamente. Estas plazas ciudadanas permiten acercar los servicios públicos a la comunidad, generar espacios de escucha y orientación, y fortalecer el vínculo entre las instituciones y las organizaciones sociales. En este caso, además, la instancia permitió abrir una conversación necesaria sobre una enfermedad muchas veces invisibilizada, promoviendo mayor empatía, comprensión y acceso a información para pacientes, familias y ciudadanía en general. La Delegada Presidencial Regional destacó la importancia de avanzar en empatía, información y acompañamiento hacia quienes viven con esta condición. “Hoy quisimos estar presentes junto a la Agrupación Fibromialgia en Acción, Magallanes, porque entendemos que la fibromialgia no solo provoca dolor físico, sino también muchas veces incomprensión, aislamiento y desgaste emocional para quienes la viven diariamente. La autoridad señaló que como Gobierno, cree que es fundamental visibilizar esta realidad, generar conciencia y acercar el Estado a las personas a través de espacios como Gobierno en Terreno y agregó que “En Magallanes hay 1.320 personas diagnosticadas con fibromialgia, es por eso que valoramos profundamente el trabajo que realiza la agrupación desde hace ya diez años acompañando a pacientes y familias, y también destacamos el nuevo programa de salud que permitirá entregar atención integral y oportuna a personas con fibromialgia en toda la región. Queremos una sociedad más empática, más informada y más comprometida con la salud y la dignidad de todas las personas.”, enfatizó la autoridad regional. La actividad reunió a diversos servicios públicos y organizaciones, generando un espacio de orientación, apoyo y acompañamiento para pacientes y familias. Estuvieron presente Sernameg, Fonasa, Compín, Servicio de Salud Magallanes, Senadis, Seremi de Desarrollo Social y Familia, Corporación de Asistencia Judicial, Cruz Roja, Chile Atiende, Junaeb y Cormupa. La presidenta de la Agrupación Fibromialgia en Acción, Magallanes, Julia Velázquez Gallegos, destacó la positiva recepción de la comunidad y el impacto que tienen estas instancias para quienes viven con fibromialgia. “Como nunca tuvimos mucha afluencia de público, mucha gente que quiso interiorizarse sobre la enfermedad. Eso es muy importante porque antes no se sabía lo que era la fibromialgia. Hoy la gente se informa, pregunta y entiende un poco más lo que vivimos día a día”, señaló. La dirigenta, quien padece fibromialgia hace más de 20 años, relató que convivir con esta condición significa enfrentar dolores permanentes, fatiga crónica y consecuencias emocionales que afectan profundamente la calidad de vida. “Es levantarse y acostarse con dolor. Muchas veces no se entiende la enfermedad, incluso dentro de la propia familia, y eso provoca mucha tristeza y aislamiento. Por eso, tener una agrupación y sentir apoyo hace una gran diferencia”, agregó. Durante la jornada también participó el Servicio de Salud Magallanes, que presentó un nuevo programa regional destinado a personas con sospecha o diagnóstico confirmado de fibromialgia. La jefa del Departamento de Atención Primaria y Reasistencial del Servicio de Salud Magallanes, Valeska Montoya, explicó que la iniciativa será financiada por el Gobierno Regional y beneficiará a cerca de 700 usuarios y usuarias de toda la región. “Este programa permitirá acceso a exámenes, fármacos y atención de un equipo multidisciplinario compuesto por médicos, psicólogos, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales y nutricionistas, dependiendo de las necesidades de cada persona”, indicó. Este programa surge directamente del trabajo con agrupaciones de pacientes y busca implementar en la práctica la Ley de Fibromialgia de 2023, que actualmente no tiene presupuesto nacional. Las autoridades esperan que sirva como modelo para otras regiones del país. El programa comenzará a ejecutarse durante el mes de julio y estará disponible en establecimientos de atención primaria de todas las comunas de Magallanes, incluyendo hospitales comunitarios de Porvenir y Puerto Williams.
A pesar del diagnóstico de base de las asistentes que estaban en la tarde en el auditorio del hospital Dr. Augusto Essmann Burgos, en Puerto Natales, y del dolor que les podría haber ocasionado el dolor ir hasta allí, la alegría se podía sentir en el ambiente: el Gobierno Regional de Magallanes y de la Antártica Chilena, junto al Servicio de Salud Magallanes y la Agrupación de Pacientes con Fibromialgia y Dolores Crónicos de Puerto Natales, lanzaron el programa para la atención de personas que viven con esta enfermedad. El programa nace de la “ Mesa de Bienestar Integral ” del Gobierno Regional, compuesta también por el Servicio de Salud y las agrupaciones regionales de fibromialgia : juntos visualizaron como brecha la necesidad de una mayor cobertura en establecimientos de la red de salud para la atención de usuarios con este diagnóstico. Concretamente, se identificó la necesidad de acceso universal al tratamiento, independiente de la previsión de salud; junto con un mayor acceso a fármacos, y acceso también a rehabilitación integral (kinesiológica, de terapia ocupacional, nutricional y psicológica). En Magallanes se han diagnosticado 1.320 personas con fibromialgia. El programa apunta a una población objetivo de 700 pacientes, que representan el 53% del total. De ellas, se distribuyen inicialmente así: 551 intervenciones directas en Punta Arenas (de las 1.040 diagnosticadas, correspondiendo así al 53% de la cobertura); 214 en Natales (interviniendo a 113, replicando la fórmula del 53%); 57 diagnósticos en Porvenir, llegando a 30 personas; y nueve personas en Cabo de Hornos, cubriendo a seis. El presupuesto total del programa es de $1.295.023.832, financiado 100% por el Gobierno Regional, y su duración es de 24 meses. El Gobernador Regional, Jorge Flies, no escondió su alegría: “ Estamos muy contentos de poder dar inicio a un programa muy anhelado, que costó mucho sacar adelante, que es un programa piloto a nivel nacional ”. La máxima autoridad regional recordó la promulgación de la Ley de Fibromialgia en 2023, que desde entonces no tiene partida presupuestaria. “ Hemos estado trabajando con las agrupaciones largamente durante estos años y, en conjunto con el Servicio de Salud, a quien quiero agradecer, hemos levantado un proyecto piloto que abarca toda la región, con cobertura que están sobre los diagnósticos que hoy tenemos”, dijo. La formulación del programa fue mancomunadamente con las organizaciones de la sociedad civil. Detalló Flies : “ El programa nace con las agrupaciones, tanto en Punta Arenas como en Natales, y se vieron los casos en Porvenir y en Puerto Williams, y se dijo qué se necesita, puntualmente, y cuáles eran las falencias. Entre los temas encontrados fueron el diagnóstico oportuno, que muchas veces es muy tardío; el poder acceder a especialista, y después a médico y a un equipo multidisciplinario que incluye psicólogo en el ámbito de salud mental; kinesiólogo en lo osteomuscular; terapeuta ocupacional en lo de la vida diaria; nutricionista para el soporte de la enfermedad; y los medicamento que tienen que ir acompañando que muchas veces, sobre todo en Atención Primaria de Salud, están fuera del arsenal habitual”. Verónica Yáñez, directora del Servicio de Salud, valoró que el financiamiento del Gobierno Regional “hace carne el marco de lo que señala la ley respecto a fibromialgia y su implementación desde un enfoque multidisciplinario e integral ”. En la misma línea, precisó que la cobertura actual del programa apunta a quienes “no necesariamente están con una confirmación diagnóstica, sino también pueden acceder al proceso de diagnóstico para garantizar esta cobertura que vamos a financiar, no tan solo desde el ámbito técnico y clínico, sino también respaldaremos la ampliación de coberturas en atención primaria para brindar más medicamentos y mayor acceso para aquellos que sufren dolor crónico”. Regina Saldivia, presidenta de la Agrupación de Pacientes con Fibromialgia de Natales, sinceró: “Estoy muy contenta, muy feliz. Sentirlo tan cerca hoy, que está resultando este programa, me tiene feliz : por toda la gente, nuestras compañeras, las socias de la agrupación y por gente que no está, pero que pertenecen a la región”. “ Invito a la gente a inscribirse en la misma agrupación, con nosotros, para ver dónde, cómo, cuándo nos vamos a juntar, para ver cómo se va hacer”, cerró. Durante la presentación del programa hubo también emotivos y significativos saludos de Inés Vidal, una de las grandes impulsoras de la iniciativa, y de la diputada Javiera Morales.
