Como familia Burgos – Yaksic escribimos desde el corazón latiendo fuerte, lleno de esperanza, de gratitud y también de cansancio que se siente cuando se ha peleado hasta con el alma.
Después de 14 años de silencio, abandono y promesas rotas, el proyecto de ley que protege a las personas con enfermedades poco frecuentes por fin comenzó a avanzar en el Congreso. Y si eso hoy es una realidad, es gracias a ustedes que como alzamos la voz y movimos masas para lograr este objetivo que beneficiará a miles de chilenos y chilenas.
Magallanes fue quien gritó junto a nosotros y quién nos dio la fuerza para abrir las puertas que estaban cerradas, la que nos sacó del olvido, la que le puso rostro y urgencia a esta lucha. Desde el fin del mundo hicimos temblar a todo un país.
El presidente de la República nos llamó personalmente por teléfono para darnos la noticia. En su voz sentimos humanidad. Tal vez porque pronto será padre, tal vez porque nuestra historia tocó algo profundo en su corazón.
Un agradecimiento especial a la diputada Javiera Morales Alvarado, quien desde el primer día nos abrazó como madre, como mujer, como alguien que ha vivido el dolor desde cerca incluso compartiendo nuestra intimidad y comiendo en la misma mesa. En el Congreso no solo defendió el proyecto con argumentos, lo defendió con alma y corazón, entendiendo que detrás de cada línea hay familias, hay historias, hay niños esperando una oportunidad. Su apoyo ha sido vital para visibilizar la urgencia de esta ley, pero también la urgencia de nuestro caso familiar, que no puede seguir esperando.
Y por fin, después de tanto golpear puertas, fuimos trasladados a Santiago por la Seremi de Salud para realizar los exámenes pendientes a nuestros hijos. Pero queremos ser claros. Estos exámenes no son gratuitos ya que el sistema público no los cubre y solo están disponibles para quien pueda pagar.
Este traslado a Santiago conlleva gastos enormes: alimentación, estadía, locomoción, medicamentos, exámenes y no tenemos los recursos para cubrir todo lo que viene. No queremos volver a vivir el mismo cuento, exigimos dignidad. Por eso hoy les pedimos una vez más, con humildad y con fuerza, que nos ayuden. Cada aporte, cada peso, cada gesto cuenta. Porque el avance de la ley es histórico, pero la vida de nuestros hijos no puede esperar.
Gracias, Magallanes. Infinitas gracias por enseñarle a Chile lo que significa comunidad, lo que significa humanidad.
