10 de abril de 2025
ATAXIA DE FRIEDREICH: LA ENFERMEDAD QUE LUCHA PRISCILA FIGUEROA NO IMPIDE EL SUEÑO DE UNA RECUPERACIÓN
ALMORZANDO CON CHECHO
La jornada de este miércoles 9 de abril, Alejandra Vera Moya (La Jana), nos invitó a compartir un capítulo más del programa en casa de la familia Figueroa.Priscila Figueroa, de 24 años, refleja la realidad silenciosa y muchas veces invisible de las familias que enfrentan enfermedades poco frecuentes y altamente complejas. Priscila, comenzó a los ocho años, a enfrentar problemas de salud, a los 13 años se le diagnostico Ataxia de Friedreich, una condición neurológica progresiva que afecta la coordinación y la movilidad. Además, enfrenta un diagnóstico múltiple que incluye diabetes mellitus tipo 1 y es insulino dependiente, miocardiopatía hipertrófica, citostomía y apnea del sueño, condiciones que requieren cuidados 24/7 los 365 días del año.
El sueño de Priscila es volver a Puerto Montt y bañarse en sus mares y llegar a Santiago, para conocer a cientos de amistades que a creado en las plataformas de Instagram y Tik Tok.Amistades virtuales, que son su compañía en el día a día, ya que, por su condición de salud y enfermedad, casi nos sale de su casa o del hospital cuando ingresa.
Jessica Hernández, su madre y cuidadora a tiempo completo, comenta como a avanzado la enfermedad de su hija. Cuentan con el apoyo de Punta Arenas te cuida y hace dos años que el Centro de Rehabilitación y el Hospital Clínico le quedan más cerca, desde que salieron beneficiadas con la casa propia en el Loteo Enrique Abelló etapa 4. Desde hace unos años vivimos el día, con alegría, la acompaño en videos, bailando o simplemente haciendo alguna humorada, me encanta ver feliz a mi hija.
El sueño de esta madre es ya no tener que concurrir a la realización de bingos, para costear implementos de aseo, los que tiene un precio elevado.
Autoridades abordaron criterios de postulación, nuevos proyectos habitacionales y apoyo a familias que buscan acceder a subsidios.
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